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罕见病作为一种特殊疾病类型，面临着诊断难、治疗难、社会支持不足、经济负担重等多重挑战。由于罕见病因患者数量有限，常被忽视。医生和科研机构对这些病了解不足，使诊断和治疗困难。患者少导致研发成本高，医疗资源匮乏，治疗难获。

为了提高社会对罕见病的关注度，促进罕见病治疗和药物研发的进展，我们邀请各领域专家和医疗机构参与讨论罕见病的现状、研究进展和未来发展方向。本次论坛旨在促进医疗界和科研界的交流与学习，激发更多研究和创新，推动罕见病治疗和药物研发，为罕见病患者带来更多希望和帮助。

会议信息：

· 时间：5月30日 13 : 30 - 16 : 30 

· 地点：张衡路1227号·原能细胞产业园·3号楼多功能厅 

· 主办单位：浦东新区科协

· 承办单位：原能细胞科技集团科协

· 合作单位：上海莱森原生命科学有限公司

会议议程：

· 13:00 - 13:30  签到（可参观原能·新生细胞生命科普馆）

· 13:30 - 13:35  主持人开场 

· 13:35 - 14:10  主题分享1   《综合性携带者筛查助力基因病预防》

张军玉   同济大学附属妇产科医院 生殖遗传科(筹)     

· 14:10 - 14:50  主题分享2   《斑马鱼-基因编辑与类器官在罕见疾病研究中的运用》            

李春启    环特生物科技股份有限公司  创始人   

· 14:50 - 15:30  主题分享3   《模式动物模型在生命科学研究中的应用》

沈如凌   上海实验动物研究中心 模式生物研发部部长    

· 15:30 - 16:10  主题分享4   《童罕见病诊治：现况与困境》       

王依柔    上海儿童医学中心 内分泌遗传代谢科 主治医师  

· 16:10 - 16:30  问题讨论